Projeto audiovisual, que estreia no mês de conscientização sobre Atrofia Muscular Espinhal, destaca o papel da informação no combate ao preconceito
Agosto é o mês nacional de conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Para ampliar o debate sobre o tema, será lançada a websérie “Histórias Raras”, com cinco episódios que retratam a realidade de famílias brasileiras afetadas pela doença neuromotora. O dia 8 de agosto é marcado como o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma data para ampliar a disseminação de informações sobre a doença.
A estreia da série acontece no dia 6 de agosto, nas redes sociais do “Histórias Raras” (@_historiasraras) e da Associação Médica de Londrina (@aml_oficial), que oferece apoio institucional ao projeto. Os episódios serão divulgados semanalmente às quartas-feiras.
Gravada em Londrina, a série nasceu como trabalho de conclusão de curso do jornalista Thiego Bitencourt e também conta com uma versão em formato de documentário, já premiado e exibido em espaços como o Sesc Cadeião (Londrina), Sesc da Esquina (Curitiba), Festival Cine de Santo André e Santos Film Fest.
Classificada como doença rara, a AME provoca a degeneração progressiva de células nervosas responsáveis pelos movimentos do corpo. Além das limitações físicas, os pacientes convivem com barreiras sociais e estruturais, como a falta de acessibilidade e o preconceito. “Histórias Raras” tem entrevistas com cinco famílias que expõem essas dificuldades e reforçam a importância de políticas públicas inclusivas.
A websérie também traz entrevistas com especialistas, entre eles o neurologista Dr. Leonardo Valente de Camargo, diretor científico do Departamento de Neurologia da Associação Médica de Londrina (AML). Ele explica que a AME é causada por uma alteração genética que afeta o gene SMN1, responsável pela produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. A falta dessa proteína leva à fraqueza muscular progressiva, entre outros sintomas, com diferentes níveis de gravidade.
Segundo o Dr. Leonardo, a doença é classificada do tipo 0 ao tipo 4, conforme a idade de início e a evolução dos sintomas. “O tipo 1 costuma surgir até os 6 meses de vida; o tipo 2 permite que a criança sente, mas não caminhe; o tipo 3 pode caminhar, mas tende a perder essa habilidade com o tempo. Já o tipo 4 atinge adultos, geralmente sem perda da marcha, mas com muita fraqueza”.Ele destaca, ainda, que essas características ocorrem diante da falta de tratamento. “Existem diversos medicamentos e terapias multidisciplinares que mudam drasticamente a história natural da doença”, resume.
Ele também ressalta que, apesar de rara, a AME pode ser reconhecida por qualquer pessoa atenta ao desenvolvimento motor de crianças. “Uma avó que criou dez filhos sabe como cada um andou. Se notar algo diferente com o neto, ela pode ser a chave para o diagnóstico precoce. E quanto mais cedo o tratamento, mais neurônios motores conseguimos preservar. Isso torna importante a inclusão do teste genético para AME na triagem neonatal (teste do pezinho), fato que esperamos ansiosamente e conta com grande mobilização popular”, destaca.
Com apoio do Instituto Fernando Loper e da Associação das Famílias Especiais de Londrina (AFEL), o projeto busca ampliar parcerias e promover ações ao longo do mês de agosto. O objetivo é claro: compartilhar conhecimento, romper estigmas e valorizar histórias reais de superação.
Serviço
Primeiro episódio: 06/07 às 11h (classificação livre) no Instagram @_historiasraras
Trailer: https://tinyurl.com/ty6m945d
Artigo do projeto no Intercom:
https://sistemas.intercom.org.br/pdf/submissao/nacional/17/07222024230953669f10f1cb074.pdf
