Jorge Bernardo tem 16 anos e tem hipopituitarismo, doença rara que causa baixa estatura; família faz rifa para obter tratamento
O adolescente Jorge Bernardo Morais da Silva (16) é morador de Prado Ferreira e filho de Cleide Mariano Morais da Silva (53) e de Roberto Carlos da Silva (50). Ainda na infância, foi diagnosticado com hipopituitarismo, uma condição caracterizada pela deficiência do hormônio de crescimento e, desde os seus 4 anos de idade, Jorge e sua família têm buscado por um tratamento para ajudá-lo a crescer.
Com essa idade, procuraram uma profissional de Londrina que viu que sua idade óssea era de dois anos e que ele poderia crescer ainda. O problema é que ele chegou aos 10 anos e não parecia crescer normalmente. Com poucos recursos, foram até o SUS e iniciaram as consultas e exames, isso em 2017.
Com um atendimento demorado, tudo ficou pronto em 2020 e, aí, começou a pandemia da Covid-19 e tudo ficou para. Voltou a procurar tratamento em 2022 e, desta vez, de maneira particular para as consultas e exames para levara rapidamente um pedido ao Governo do Estado.
De acordo com sua mãe Cleide Mariano Morais da Silva, 53 anos, Jorge tem 1,34 de altura e a família enfrenta uma grande luta para garantir acesso ao hormônio de crescimento necessário para seu desenvolvimento. Ao JR, Cleide explicou que, no ano de 2022, foi constatado que Jorge necessita de injeções diárias de hormônios de crescimento para maximizar seu potencial de crescimento até os 18 anos.
“Infelizmente, ele foi reprovado duas vezes pelo Sistema Único de Saúde (SUS) por ter ultrapassado a idade limite para receber o tratamento gratuito. Com isso, nos foi negado o acesso ao hormônio de modo gratuito que é fornecido pelo SUS. Por esse motivo, buscamos um meio de nós mesmos conseguirmos essa medicação comprando e pagando do nosso bolso”, revelou a mãe.
Para não perder a esperança, mesmo com a negativa do SUS, Jorge e a família decidiram realizar um teste durante um ano com o medicamento chamado Somatropina, que é equivalente a uma injeção diária de hormônio de crescimento. No entanto, ele enfrenta um obstáculo crucial: o custo financeiro do tratamento está além das possibilidades de sua família.
Cada receita da medicação necessária custa cerca de R$3.000,00, o que é suficiente para cobrir apenas 60 dias de tratamento. E para o tratamento ser efetivo ele não pode ser interrompido pelo período mínimo de um ano, e com isso, a mãe de Jorge clama por divulgação e doações para ajudar a cobrir o custo do tratamento ou obter a medicação gratuitamente.
“Neste primeiro ano de tratamento vamos gastar o equivalente a 20 mil reais, e o ideal é que ele faça o tratamento pelo período de três anos, o que vai resultar em um gasto de 60 mil reais. E o tratamento que começamos em outubro do ano passado tem tido resultado pois o Jorge já cresceu um pouco mais de dois centímetros e ganhou oito quilos”, informou Cleide.
Além de todo esse difícil processo que a família vem enfrentando em relação ao acesso à medicação de Jorge, a mãe desabafa e relata que o filho também é vítima de discriminação e preconceito em diversos ambientes que frequenta. “Ele sofre muito com os comentários que as pessoas fazem sobre a condição dele. Seja na escola onde o chamam de ‘anão’, de modo pejorativo e discriminatório, ou até mesmo na rua quando nos abordam e ficam questionando o que ele tem”, relatou a mãe.
Quer ajudar?
Diante desse cenário, Jorge e sua família estão solicitando o apoio da comunidade para ajudá-lo a conseguir custear essa medicação necessária para seu tratamento. Eles estão organizando uma rifa e o número custa R$20: o prêmio é um kit-churrasco.
Também é possível ajudar a família por meio de doações que podem ser feitas pela chave PIX: 140.120.099-07 (Jorge Bernardo Morais da Silva). “Estamos empenhados em garantir que Jorge tenha acesso a essa oportunidade de crescimento e contamos com o apoio generoso de todas as pessoas que se identificam com sua luta”, pontuou .
Para adquirir a rifa basta entrar em contato com a Cleide por meio do telefone (43) 9965-2547.
